Prije nešto više od sedam godina ušao sam u brak s muškarcem koji je jedanaest godina stariji od mene i čija je prva žena preminula od raka maternice. S njom je imao troje djece, koje sam ja prigrlila kao svoje, a kasnije sam rodila još jednu kćer.
Putovanje je bilo zahtjevno jer su mnogi ocjenjivali moje izbore, a nakon svega što se dogodilo, sinoć je suprugova najstarija kći podijelila sa mnom: “Cijenim što si uvijek imao prave riječi za podijeliti u svakoj situaciji i što nikada nisam osjetio bilo kakav pokušaj da zauzmeš mjesto naše majke u tvojim izrazima.
Hvala ti što nikad nisi izgovorio nešto što me je rastužilo i hvala ti na dubokoj ljubavi prema moj tata. Bilo je trenutaka kada sam se pitao je li ta odluka bila ispravna i na neki način osjećao žaljenje; shvaćate u kakvom okruženju živimo. Međutim, nakon što sam čuo te riječi, sada sam potpuno uvjeren da sam napravio pravi izbor. Nakon toga sam cijelu noć plakala od suza radosnica – hvala ti, Bože.
BONUS TEKST
U Srbiji je postignut značajan napredak u liječenju rijetkih bolesti, posebno u slučajevima hemofilije i spinalne mišićne atrofije, o čemu je bilo riječi na panelu pod nazivom “Kako poboljšati kvalitetu života osoba s rijetkim bolestima”. Ističući pomake u liječenju, Dejan Petrović, predsjednik Upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije, istaknuo je da je glavni razlog osnivanja Udruge prije 24 godine bio potpuni izostanak terapije u to vrijeme, kao i raširena nesvijest o hemofilije kao rijetke bolesti u društvu.
- “Radije ne razmišljam o onim ranijim danima mog odrastanja kada je terapija bila rijetka i teško dostupna. Međutim, trenutni krajolik je uvelike poboljšan. Dok potpuni lijek za hemofiliju ostaje nedostižan, sada su dostupni sigurni i učinkoviti lijekovi koji mogu spriječiti unutarnje krvarenje i s njime povezane komplikacije.
Ovi tretmani dostupni su u Srbiji, kao iu mnogim razvijenim zemljama diljem Europe i svijeta“, rekao je Dejan Petrović. U Srbiji ima oko 1.000 osoba s rijetkim poremećajima krvarenja, uključujući oko 600 osoba s hemofilijom, od kojih su 150 djeca. Pojedinci s hemofilijom i drugim neuobičajenim poremećajima krvi mogu živjeti tipičnim životom, nastaviti školovanje, zadržati poslove i biti potpuno integrirani u društvo uz odgovarajuće liječenje.
- U Srbiji osobe s hemofilijom, posebice djeca, mogu pristupiti inovativnim terapijama koje su osmišljene da im poboljšaju kvalitetu života, spriječe epizode krvarenja i omoguće im da se redovitije bave svakodnevnim aktivnostima. Petrović je istaknuo da se, iako su postignuti značajni pomaci u povećanju učinkovitosti terapije i udobnosti njezine primjene, otvorilo novo pitanje dostupnosti terapije.
Osobe s hemofilijom moraju ići na liječenje u domove zdravlja, ali nema opravdanja zašto se ova terapija ne može isporučiti pacijentima izravno u mjestu stanovanja, primjerice u najbližoj ljekarni. U Srbiji osobe s hemofilijom, posebno djeca, mogu pristupiti najsuvremenijim tretmanima, a mi sada otkrivamo djecu sa SMA putem probira. Olivera Jovović, predsjednica NORBS-a, napomenula je da su se značajne promjene dogodile u sferi spinalne mišićne atrofije.
- “Sada identificiramo djecu sa SMA putem probira i pružamo liječenje bez posljedica bolesti. Nekada smatran vodećim genetskim uzrokom smrti djece mlađe od pet godina, SMA se više ne promatra u tom svjetlu. Trenutačno ne samo da imamo koristi od neonatalnog probira, već i što je vrhunac dosadašnjih nastojanja, ali imamo i pristup svim dostupnim terapijama za liječenje.
Zanimljivo je da smo među rijetkim nacijama, kako u Europi tako iu svijetu, koje nude državni skrining u cijeloj zemlji”, rekla je Olivera Jovović. Napomenula je da se u Srbiji od 2018. godine provodi liječenje SMA, pri čemu je svaka terapija određena za određenog pacijenta, a odluke o liječenju donose zdravstveni radnici. Trenutno opslužujemo više od stotinu pacijenata, a bitno je istaknuti da smo među rijetkim zemljama u Europi koje zbrinjavaju i odrasle pacijente, istaknuo je Jovović.
- Srbija provodi probir za SMA, označavajući pozitivan pomak u narativu o kroničnim bolestima. Dr. Mirsad Djerlek, državni tajnik srbijanskog Ministarstva zdravstva, primijetio je da je od 2012. “narativ oko rijetkih bolesti evoluirao”, budući da vlada sve više daje prioritet potrebama pacijenata s rijetkim stanjima, osobito u posljednjih 5 do 6 godina. godina.
