Mojoj mami Mandy, koja je tada imala 59 godina, dijagnosticirana je bolest motoričkih neurona (MND) u siječnju 2020. Kirsten Jones iz UK-a prisjeća se teškog trenutka kada je shvatila da ne može pomoći svojoj majci na način na koji je htjela. “Jedina stvar za kojom žalim je što joj nisam mogla pomoći da okonča život onako kako je htjela”, priznala je Kirsten.
Bolest motoričkih neurona uzrokuje gubitak komunikacije između neurona u mozgu i mišića, uzrokujući da mišići postupno slabe, ukoče se i odumiru. Posljedice ove progresivne bolesti utječu na hodanje, govor, ishranu i disanje. Iako tijek bolesti varira za svakog bolesnika, prognoza je obično jedna do dvije godine, a neki ljudi žive pet ili više godina. Kirsten je rekla da trenutno ne postoji lijek te da je uzrok bolesti nepoznat, prenosi The Sun.Govoreći o dijagnozi svoje majke, Kirsten je rekla da je bolest otkrivena osam mjeseci nakon što su se pojavili prvi simptomi.
- “Isprva su simptomi bili suptilni. Mama je bila iscrpljena i počela je gubiti ravnotežu. Imala je poteškoća s otvaranjem vrata i podizanjem telefona. Kad su joj liječnici konačno dijagnosticirali, govor joj je bio nejasan i bila je potpuno ovisna.” “Unatoč tome što je imala hodalicu i druge ljude koji su joj pomagali u osnovnim dnevnim aktivnostima poput kupanja i odijevanja, liječnici su je mogli samo napisati da je bolesna i poslati je kući da umre”, prisjetila se Dee svoje bolesti i često govorila da neće želi patiti i izgubiti svoje dostojanstvo. Međutim, putovanje u Dignitas, švicarsku organizaciju koja pruža njegu na kraju života neizlječivo bolesnim pacijentima, nije opcija tijekom pandemije. Čak i bez pandemije, Kirsten sumnja da bi njezina majka imala energije otputovati tamo.
Organizacija Dignitas pruža pomoć osobama koje boluju od neizlječivih bolesti ili teških psihičkih bolesti, omogućujući im da nakon konzultacija s neovisnim švicarskim liječnikom prekinu svoju patnju.Pristup redovitoj, kvalitetnoj medicinskoj skrbi također je problem u Covid eri, rekla je Kirsten.
– Vratio sam se kući i danonoćno pomagao majci i obitelji oko nje. Bilo je naporno za oboje. Bojala se biti sama, a ja sam je se bojao ostaviti. Kako joj se stanje pogoršavalo, izrazila je želju da umre pod svojim uvjetima. No, rekla je da nije mogla ići na put zbog naglog pogoršanja zdravlja. Svakih osam dana Britanac ode u Dignity tražeći pomoć. Gotovo 350 Britanaca završilo je ondje svoje živote, preuzimajući kontrolu nad vlastitom smrtnošću i izbjegavajući nepotrebnu patnju. Košta oko 10.000 funti (skoro 12.000 eura). Kao član Dignitasa, svatko tko pati od neizlječive bolesti ili nepodnošljivog invaliditeta može zatražiti pomoć da okonča svoj život. Objasnila je da zajednica osigurava brzodjelujući, bezbolan, smrtonosan lijek koji se otapa u vodi, što pacijentima omogućuje miran san prije nego što umru.
– Pravila kažu da morate imati razuma i, što je najvažnije, znati sami uzeti lijek, što mama ne može. Kad je mama dobila dijagnozu, bilo je prekasno i morala je živjeti s posljedicama. Šest mjeseci kasnije, iznenada je izgubila sposobnost pokretanja tijela, govora, jela, pića, pa čak i disanja. Dodala je kako su se i njoj i meni ovih kratkih šest mjeseci činili kao cijeli život.
- ‘Stanje joj se pogoršalo preko noći’- U ožujku 2020., osam tjedana nakon dijagnoze, mama je izgubila sposobnost da stoji. Stanje joj se pogoršalo preko noći i strah ju je izjedao. Sjela je na krevet i vrištala. Bio je to iskonski vrisak, kao vrisak majke koja je izgubila dijete. Ništa nisam mogao učiniti, ništa što sam mogao učiniti da je zaustavim. Kad ne vrišti i ne plače, frustrirana je. Sjedila bi nepomično, zureći u pod, tugujući zbog iznenadnog gubitka svih svojih važnih sposobnosti. Satima bih sjedio pored nje, nesposoban zaustaviti njenu bol. Za nekoliko tjedana mama je izgubila govor i kontrolu nad svojim udovima. Dobila je dvije injekcije za ubacivanje morfija u želudac – i prisjeća se tih užasnih trenutaka kao jednih od najtežih u svom životu.
Rekla je da ne može ni sebi oprostiti što je napustila sobu kad je medicinska sestra stigla i nije mogla gledati.- Sve, od invazivnih igala i katetera do pribora za invalidska kolica, mojoj je majci nanijelo bol koju me sram reći da je nisam mogla podnijeti. Kad medicinska sestra ode, vratim se i uhvatim je za ruku ili sjednem da me može vidjeti. U tjednima prije nego što je izgubila glas, preklinjala me je: “Ubij me, molim te, ubij me, kad bi prestala govoriti, glasno bi vrištala i uvijek iznova stavljala ruke na grlo. Proživjeli smo mnogo zagušljivih trenutaka zajedno, a svake večeri bi molila: “Molim te, nemoj me probuditi ujutro, nakon što sam gledala svoju mamu kako plače i pati dan za danom nakon tjedana morfija, očajnički sam željela da ode u The. bolovi prestaju – rekla je.
– Konačno je 23. srpnja 2020., šest mjeseci nakon dijagnoze, izdahnula. Ona je kod kuće. Odbijala je sondu za hranjenje, što bi joj samo produžilo patnju i uzrokovalo smrt od gladi. Mamin odlazak bio je olakšanje za nju i svu njezinu rodbinu. Nije mogla govoriti, ali je sve znala i molila se. Nije se mogla pomaknuti, ali je znala što će učiniti. Kirsten je odlučila da zaslužuje mirniju smrt.
